Autisme, la recherche avance

J’ai trouvé un article sur les recherches scientifiques menées pour mieux comprendre l’autisme. Pendant longtemps, les causes de ce trouble du comportement ont été complètement floues. Dans les années 80, l’autisme était à la mode et était le “diagnostic-poubelle” réservé à la plupart des troubles du comportement. Un enfant était plus turbulent que la normale, paf, il était diagnostiqué autiste. Il avait du mal à dessiner un bonhomme avant d’avoir 6 ans (les fameux tests d’aptitude à l’apprentissage du langage écrit entre 5 et 6 ans), paf, autiste. Il ne connaissait pas les couleurs, pareil (maintenant on sait que la méconnaissance des couleurs est dans certains cas annonciatrice d’une dyslexie, c’est une observation bien utile dans les dépistages précoces). Quand je vois le nombre d’enfants de maternelle que j’ai dû rééduquer pendant mes stages, beaucoup auraient été diagnostiqués autistes!

Quant aux causes, elles ont longtemps été mises sur le dos des parents, faute de mieux. Des parents alcooliques, fumeurs, ou simplement des couples qui s’engueulaient beaucoup avaient soit-disant plus de risques de mettre au monde un enfant autiste. Les thérapeutes faisaient donc culpabiliser les parents, ce qui n’arrangeait rien dans le processus de “guérison” de leur enfant.

En plus de tout cela, l’autisme en lui-même étant extrêmement diversifié, il a fallu un temps monstrueux pour en fixer les limites, pour y trouver un fil conducteur, une façon de dire de tel enfant qu’il est autiste, et d’un autre ayant aussi des troubles envahissants du comportement qu’il ne l’est pas (mais qu’il est Rett, Asperger ou désintégratif par exemple). Il a fallu un temps fou aussi pour trouver des activités qui permettent à ces enfants “différents” de pouvoir tenir dans une classe d’enfants “normaux” car à l’époque, les institutions spécialisées n’existaient pas encore.

Depuis un moment, on sait que la cause de l’autisme serait d’origine génétique. Comme la trisomie 21 est due à une mutation sur le chromosome 21, l’autisme pourrait être dû à des mutations de gènes sur les chromosomes 2, 3, 7, 15 et X. Bien sûr toute théorie génétique doit tenir compte des facteurs environnementaux, les recherches sont donc sur la bonne voie mais encore loin d’être abouties.

L’article que j’ai trouvé aujourd’hui explique que la Fondation Autisme Agir et Vaincre vient de mettre sur pied la première banque génétique française. Il s’agit d’une banque de données cliniques et génétiques que fourniront les parents d’enfants ayant des troubles envahissants du comportement. Cette banque sera mise à la disposition des équipes de recherches. Le gros progrès, à court terme, serait de trouver les moyens de faire un diagnotic précoce d’autisme. Le gynécologue prélèverait les données génétiques du foetus et les ferait analyser…. que de progrès, j’en suis toute retournée!!

Ce qui me chagrinne, c’est que si les causes sont massivement génétiques, et nettement moins dues aux facteurs environnementaux, cela ne laisse pas beaucoup de place à l’espoir des thérapeutes de voir leurs patients adultes réellement progresser. Comment guérit-on une maladie génétique ? Le mieux reste donc de leur donner les outils pour surmonter leurs difficultés, de créer pour eux un environnement stable et répétitif et de les soutenir quand ils ont des crises d’automutilation.

Je regardais F. tout à l’heure. Il est au centre depuis 2 ans. Au début, il cassait tout, il se cassait même les poignets en frappant dans les murs et dans les portes. Il ne savait rien exprimer. Imaginez que vous, à l’âge que vous avez maintenant (mes patients sont des adultes) avez des mots dans la gorge, des envies de parler, de demander, d’aller vers les gens.. et qu’en même temps, quelque chose d’incompréhensible et d’irrésistible vous en empêche. C’est pas de la frustration de fillette! Et ça ne doit pas être évident de réussir à rester calme quand on ressent des choses et leur contraire.
F. a fait beaucoup de progrès mais reste toujours sensible aux changements. Le jour où je suis arrivée au centre, il m’a presque étranglée. Du haut de son mètre 80, il a tendu la main vers moi, a attrapé mon col et m’a plaqué contre un mur. Cinglé, va!
Il a toujours ses automutilations. La principale est qu’il avale de l’air, se fait gonfler le ventre et se crée des fécalums (gros amas de matières fécales très dures). C’est super douloureux, surtout quand ça doit sortir! La rééducation avec lui se fait en relation étroite avec le kiné. Lui les massages du ventre et moi la respiration. Comme F. refuse tout travail individuel, il faut profiter des temps de loisirs pour jouer à des jeux de bouche qui visent à lui faire prendre du plaisir à sentir l’air passer vers l’extérieur. Genre mettre ses mains sur ses oreilles et faire le cheval avec la bouche, prolonger des sons, laisser sortir un son et le moduler en jouant avec les lèvres…. C’est un peu les jeux de bouches que font les enfants avant l’apparition du langage articulé.
Comme il ne savait pas s’exprimer (demander pour aller aux toilettes, dire qu’il ne voulait pas de jus d’orange mais plutot du jus de pomme, etc.), il frappait. Actuellement, il sait faire des gestes pour s’exprimer….

Quand quelque chose l’ennuie, F. ferme les yeux. C’est sa façon de se mettre dans sa bulle, de se dire “Bon, allez, relax, on se calme, on respire, on ignore, je vis avec des fous, c’est pas de leur faute s’ils sont cinglés, on ne frappe personne, on ne tape pas dans le mur, relax ça va passer”. Franchement je l’admire. Moi j’explose facilement quand ça ne va pas. S’il pouvait m’apprendre à prendre de la distance comme il le fait, ça m’aiderait dans pas mal de situations!

Un chouette site sur l’autisme

11 commentaires

11 commentaires


  1. 1. Le 4 juillet 2005 à 20:57  par zehunter

    il est dommage de voir que sans "anomalie genetique" tu n’arrive pas la ou lui meme doit trafvailler et faire un effort monstrueusement colosal pour y arriver …

    a toi de te dire que tu doit lui montrer la voie, comme tu le disait sur un autre post, il ressentent ce qu’on ressent au centuple … soit calme et sereine, et il verra ce que cela est, d’etre calme … tu ne pense pas?

    bon un conseil qui faut pas tripette, mais de ce que je decouvre de l’autisme en te lisant, je me dit qu’il pourrais etre bon de suivre cette voie…

    en tout cas je crois avoir deviné ton taf (bah oui, j’avais po idée a la base), et la je ne peux dire qu’une chose: je t’admire bcp!

  2. 2. Le 4 juillet 2005 à 23:27  par damston

    tout comme zehunter, bravo!

  3. 3. Le 5 juillet 2005 à 8:06  par Soph

    lol merci à tous les deux. "Un effort monstrueusement colosal" faut rien exagérer, ça ne me handicape pas d’être parfois impulsive. Impulsive dans mes réflexions intérieures, jamais dans mes paroles (là au contraire, suis tjs très diplomate).. et puis qui sait si je n’ai pas d’anomalie génétique après tout. Dans 36000 ans, quand on va découvrir les poussières de mes ossements, il suffira de mettre cette poussière dans un appareil pour qu’il découvre qu’en fait je suis une mutante. lol (pas grave c’est le matin, même pas 8h00, je délire souvent à cette heure ci)
    Pas besoin de deviner mon boulot, suis orthophoniste, logopède (en belge). je m’occupe de la communication. Et l’autisme est ma passion depuis que j’en ai rencontré une lors d’un stage. Ca a été un coup de foudre. J’en parlerai peut-être ici un de ces quatre. c’est certain que je vais continuer sur cette voie. Ma première envie était à l’époque de réunir les sous dont j’avais besoin pour ouvrir un centre pour très jeunes autistes en travaillant avec des professionels de l’autisme. Grâce à des diagnostics précoces faits en début de maternelle, les très jeunes enfants autistes auraient pu bénéficier d’une prise en charge rapide et p-e réussir à entrer dans une scolarité normale (ils ont un QI dans la moyenne), et finalement avoir une socialisation normale, et ne pas finir leurs jours à végéter avec des personnes handicapées mentales qui bavent dans leur assiette (ça ne doit pas les stimuler beaucoup!). Enfin c’était le projet initial, rien ne dit que ça ne se fera pas mais pour l’instant, je n’y pense pas trop. Avec Ced, on se disait qu’un jour, on ouvrirait un gite dans un trou perdu quelque part au bout des campagnes, et évidemment, le gite serait accessible aux personnes polyhandicapées; Ce serait le pied. Puis on élèverait des chèvres, on ferait du fromage et des tapis et on vendrait tout ça dans des petits marchés artisanaux. lol

    M’admirer…. naaan, steplait, je prends mon pied toute la journée, admire plutot les gens qui tiennent depuis des années à s’ennuyer dans un bureau. Ca j’en serais tout à fait incapable (mais c’est gentil quand même!)

  4. 4. Le 5 juillet 2005 à 10:03  par vieilfrance

    A propos de la derniere partie de ton billet, ma copine doit être comme toi et je plaint donc ced :p
    Cela dit pour le reste, moi j’avais compris que les autistes avait un probleme de fonctionnement d’une partie de leur cerveau qu’ils compensaient en developpant de maniere exagéré d’autres parties de leur cerveau d’où leurs capacités multiplié dans certains domaines.
    Me trompe-je ?

  5. 5. Le 5 juillet 2005 à 13:15  par Soph

    Heuuuu, mais c’est quoi le problème ? Je suis impulsive envers moi-même, envers mes propres réactions sur ce que je fais, et j’ai parfois du mal à prendre de la distance, ça ne concerne que mon boulot. C’est sur moi que j’explose. Je ne gueule jamais, je ne lance pas les assiettes… C’est pas évident tous les jours de sortir d’une maison de cinglés (je dis ça tendrement hein) et de se dire que pendant que je retourne à ma vie bien tranquille d’amour et d’eau fraiche, ils soupent, ont une heure de temps informel puis sont mis au lit par les veilleurs. Ce n’est pas non plus toujours évident de les voir s’automutiler (il y en a qui se tapent la tete aux murs jusqu’à saigner, d’autres qui s’enfoncent les doigts dans la gorge….) et puis de retourner bien bravement à son travail en se disant "bah c’est rien, c’est normal, c’est un autiste". Voila où je devrais etre capable de prendre de la distance.
    Pour le reste, il faudrait l’avis de Ced mais je ne pense pas être "trop" impulsive dans notre vie à deux. Je ne suis pas une loque non plus, je dis les choses au moment où je les pense (mais avec diplomatie, être impulsif ne veut pas dire qu’on ne réfléchit pas à ce qu’on dit). Je ne sais pas s’il est à plaindre ou pas, il faut le lui demander….

    Je ne sais pas si les autistes compensent leurs difficultés en développant certaines capacités. C’est sans doute vrai pour les surdoués mais je n’en n’ai jamais rencontré. La plupart des autistes ont un QI normal; ça signifie en gros qu’ils ont la capacité de faire les liens logiques entre les évènements. Ils sont très difficiles à tester vu que dans la plupart des tests de QI, il y a une partie "verbale" dans laquelle ils sont très déficients. Donc il faut plutot se fier aux observations cliniques qu’aux tests. En plus ils ne supportent pas les situations de testing car ils ont toujours peur de rater, du coup, ça en bloque beaucoup alors qu’ils ont un QI normal. C’est complexe tout ça, tellement mystérieux. C’est ça qui en fait des gens tellement passionnants.

  6. 6. Le 5 juillet 2005 à 13:18  par Ced

    >> vieilfrance : "Moi j’explose facilement quand ça ne va pas". Avec moi ça doit bien aller, parce que les murs sont encore bien blanc, Soph n’a pas encore explosé ;-)

  7. 7. Le 20 juillet 2005 à 6:17  par kero

    oui c est un travail pas donné a tout le monde.

  8. 8. Le 4 août 2005 à 18:12  par isa

    Bonjour,
    ci-dessous j’ai repris un morceau de commentaire qui m’interesse très fortement car j’essaie de trouver un site/ des exercices/ des images mentales/ des explications etc… pour ré-eduquer un défaut de prononciation chez mon fils de 11 ans autiste.
    Il a deux problèmes:
    1/ un "s" sifflé (sigmatisme) ce qui donne a tous ses mots un note de ‘f’ (ex: un soir devient un peu un ‘foir’) Tant qu’il etait petit c’était mignon mais à présent il est temps de changer cela. Je crois qu’avec un peu de perserverance et d’image mentale on y arrivera mais je cherche de l’aide par internet, (vu que j’habite la partie flamande du pays, j’ai énormément de mal de trouver une logo qui parle français alors je vais m’y mettre moi-même.
    2/ Il a une tendance a parler avec un ton très haut comme si le souffle venait de la gorge en non des poumons. Quand je lui fait remarquer il fait l’effort d’abaisser son ton de voix mais automatiquement il recommence plus tard… Je cherche donc aussi des pistes/ images mentales pour contrecarrer ce ‘mauvais’ réflexe automatique. Est-ce que cette tendance vers le haut ton disparaitra quand il muera???
    Bref, je suis donc très interessée de m’informer sur ces sujets, et je cherche des sites d’exercices là-dessus.
    Voici l’extrait que vous aviez posté:

    Oui évidemment, beaucoup de choses peuvent se corriger encore à l’âge adulte. Pour le sigmatisme (l’autre nom du zozotement), il faut que tu prennes conscience des différents points d’articulation. C’est à dire les points où la langue touche ou s’approche du palais, des dents et de la gorge. Le bon mouvement pour faire un "s", c’est le bout de la langue derrière les dents du dessus, qui touche presque cet endroit du palais (c’est plus facile de visu, mais bon). Entraine-toi, le but est que ce mouvement devienne automatique. Si tu veux insister sur l’entrainement, tu peux te forcer à parler mal, donc zozoter en chuintement (l’air qui passe par les zones latérales entre les dents et la langue) et faire tout ce qu’il est possible de faire pour prendre conscience du passage de l’air dans la bouche, le long des dents, de la langue et du palais. Prise de conscience du passage de l’air, prise de conscience des points d’articulation et entrainement, et logiquement en quelques semaines, ton S sera parfait.

    J’espère que vous pouvez m’aider.
    De toute façon, bonnes vacances car j’ai pu lire sur votre blog que c’est bientôt!
    Isabelle

  9. 9. Le 4 août 2005 à 19:01  par Soph

    >>Isa, je vois que vous avez laissé votre email, je fais quelques recherches et je vous tiens au courant le plus vite possible.
    Pour la rééducation du sigmatisme, vous pouvez vous baser sur le commentaire que j’avais posté sur Empyrée. Des images mentales…. le serpent est l’image la plus simple, à conjuger de toutes les façons possibles et imaginables (dessiner, colorier, montrer le serpent le plus vite possible…) toutes les onomatopées (les bruits des animaux, des véhicules, des objets, etc.) sont également intéressantes à travailler, tant pour le controle de la voix (intensité et tonalité) , tant pour le controle des sons (cela permet par la suite de dire "mais si, tu te rappelles, tu fais comme pour le bruit du bateau" par exemple). Des images de mots commençant par S mis un peu partout dans la maison et il ne peut les mettre dans sa "boite à secrets" que s’il parvient à bien les prononcer.
    Pour la tonalité haute, des exercices de respiration sont importants. Les exercices de François Le Huche (à la base, pas prévus pour la tonalité mais ça fait y du bien quand même).

    Je vous tiens au courant par mail pour d’autres exercices utiles. En tous les cas, bravo d’en être arrivée à ce stade avec votre enfant, c’est tellement rare que la rééducation d’un défaut de prononciation fasse partie du travail avec les autistes! (parce que beaucoup d’entre eux ne parlent pas…)

  10. 10. Le 5 août 2005 à 11:17  par isa

    Merci Soph de votre réponse.
    Ce matin j’ai essayé de lui faire faire des exercices et en fait je me suis rendue compte qu’il n’arrive pas a relever les bords de sa langue vers le haut pour créer ‘la cheminée’ entre les dents du dessus et la langue. Il a en fait très peu conscience des efforts à faire avec sa langue pour les sons à produire, (je crois que mes autres enfants n’en sont pas non plus conscients car franchement qui se soucie de ‘comment on produit un son’ quand c’est acquis de manière naturelle?) Donc c’est en soi pas une particularité dû à l’autisme.
    Tant qu’on ne pourra ‘réveiller’ ce sens,les images mentales du serpent etc… ressorteront toujours avec cet sifflement de bébé qui devient un peu idiot à son âge.
    Mais je vais perséverer, je travaille avec un miroir pour favoriser l’imitation.
    A plus tard, Isa.

  11. 11. Le 5 août 2005 à 12:10  par Soph

    >> Isa: Vous pouvez m’envoyer vos questions sur sophie @ 64k. be si vous préférez..

    Oui le travail avec un miroir est intéressant mais parfois stressant pour un enfant autiste, mais ça, il n’y a que vous qui pouvez vous en rendre compte. Vous pouvez favoriser les mouvements de la langue par de la gymnastique faciale. Les enfants n’aiment pas ça d’habitude, il faut faire passer ça en disant que ce sont des grimaces mais ils ne sont pas dupes. Donc jamais trop longtemps. 5 minutes plusieurs fois par jour c’est largement suffisant. Il faut travailler la mobilité de la langue en lui demandant de la sortir le plus fort possible puis faire des ronds avec. Lui dire de fermer les yeux et toucher le bout de la langue avec le doigt peut parfois aider. Une fois qu’il a réussi a faire des ronds avec sa langue, il faut l’amener à toucher différents endroits dans la bouche avec la langue. Par exemple toucher les dents du dessus, toucher l’espace juste derrière les dents du dessus, suivre le palais avec le bout de la langue, toucher l’intérieur des joues, toucher les dents du bas, le plancher de la bouche…..
    Ensuite, on fait d’autres exercices de gymnastique faciale avec les joues (gonfler, dégonfler les deux cotés en même temps puis un à la fois), puis avec les lèvres (projeter, fermer, etc.).
    Des exercices de souffle peuvent etre utiles. Faire des bulles, faire vaciller la flamme d’une bougie sans l’éteindre, faire un parcours sur une table en soufflant sur une balle de ping-pong…. il faut travailler l’intensité du souffle mais aussi la direction. Par exemple avec les bulles, votre enfant est assis à une table, il faut le faire viser l’appareil à bulles. Donc parfois en bas, en haut, au milieu…
    Pour les exercices de respiration, il faut commencer couché et veiller à ce que la respiration soit toujours abdominale. Si sa respiration est pulmonaire (les poumons qui se gonflent à l’inspiration), il faut tenter d’inverser le mouvement. Le plus facile est en mettant la main de votre enfant sur son ventre. Au début, il devra se forcer mais petit à petit, le geste correct devient automatique. Quand le geste est correct en position couchée, faire des séances de respirations profondes en position assise, puis en position debout.
    Ca semble p-e inutile, à première vue, de travailler la respiration pour un simple problème de prononciation mais cela permet une prise de conscience du passage de l’air et cela favorise le travail du son en lui-même. De plus, ça élimine le risque de bégaiement. Il arrive parfois qu’un enfant autiste soit frustré à l’idée de parler. Psychologiquement, parler implique de sortir de soi, de s’ouvrir au monde et ça peut ennuyer ces enfants au point qu’ils commencent à bégayer. Les exercices de respiration abdominale permettent non seulement d’apporter le bon geste respiratoire, mais aussi de déstresser l’enfant. N’hésitez pas à en abuser et essayer avec de la musique relaxante (genre bruits de la foret, bruit de la mer, en vente dans les boutiques ésotériques)

    Quand les exercices de gymnastique faciale et de respiration seront bien entamés, il sera possible de travailler plus précisément les sons avec les images mentales et les onomatopées. Il est toujours important, quand on commence à mettre les sons dans des mots, de montrer l’image et de segmenter le mot en syllabes. Je vous déconseille d’anticiper les mots. Il dit le mot complet ou il ne le dit pas. Il y a un des adultes au centre pour qui la logopède précédente a toujours anticipé les mots… maintenant, il ne communique plus qu’en disant la dernière syllabe des mots (il dira "age" s’il veut faire du bricolage, par exemple).

    Vous pouvez me joindre sur mon adresse email si vous le souhaitez. Je recherche des sites d’exercices, je vous les enverrai par mail mais vous pouvez d’ores et déjà commencer les exercices de respiration et de gymnastique faciale.. tenez moi au courant et bon courage !

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